COMUNICATI STAMPA

COMUNICATO STAMPA 09/02/2013

SUL PIANO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE


A proposito del dibattito intorno all’ aggiornamento dell’ elenco nazionale rare,
ricordiamo che il problema delle patologie rare non riconosciute è assai più ampio/complesso di quanto recepito nel decreto Balduzzi, che si limita a riconoscere  nel nuovo elenco rare le patologie già inglobate nell' elenco del 2008 e già obsoleto allora. Ribadiamo che l' universo delle rare non va visto secondo paesaggi divisionisti, ma nel suo insieme, anche per non ledere gli elementari diritti sanciti dalla nostra Costituzione che, malgrado tentativi di malversazione condivisa, ci risulta essere, nelle sue linee essenziali, ancora in vigore e che prevede che tutti, quindi anche i malati, siano uguali ovvero non discriminati.
Pertanto, se anche il prossimo governo dovesse approvare velocemente il nuovo elenco rare così com'è, ovvero un elenco statico , la nostra lotta proseguirà ancora perché tutte le patologie rare possano venire riconosciute in tempi rapidi e certi attraverso la promulgazione di un provvedimento specifico  che implementi definitivamente l’elenco dinamico delle Malattie Rare riconosciute secondo la proposta già da tempo presentata da illustri esperti, come il Professor Dallapiccola,  e da noi da tempo sostenuta.

Comitato Diritti Non Regali
Vavassori Rosaria, Romano Luca, Mazzella Orfeo, Botta Daniela, Aimone Elsa


COMUNICATO STAMPA 22/01/2013

RISPOSTA ALLA PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

Il 16/03/2012 il Comitato DNR aveva inviato alla Commissione europea Petizioni una Petizione, sottoscritta da più di 3700 persone, per evidenziare la situazione di grave  discriminazione vissuta da tutti i malati rari le cui patologie non sono riconosciute in Italia. Detta Petizione era stata dichiarata "ricevibile" primo passo per l' effettivo esame in Comissione.




di seguito  la nostra risposta a quella della Commissione Europea:


18/01/2013
Alla Presidente della Commissione per le petizioni
On. Erminia Mazzoni
B-1047 BRUSSELS
FAX +32 2 284 68 44
Oggetto: Petizione N.

Abbiamo ricevuto la risposta alla Petizione presentata dal Comitato “Diritti non regali per i malati rari” a nome e per conto delle tantissime patologie rare non riconosciute in Italia, in cui si sottolineava tra l' altro la grave situazione di discriminazione dei pazienti portatori di dette patologie.
La risposta evidenzia che è compito delle autorità italiane stabilire l' elenco delle malattie rare: cosa che ci è ben nota. Naturalmente, prima di ricorrere alla Commissione Europea, avevamo esperito presso le medesime autorità ogni tipo di sollecitazione: senza esito.
Ci consta che la Commissione europea Petizioni, una volta dichiarata "ricevibile" una Petizione, entri poi nel merito della discriminazione proposta alla Sua attenzione.
Così si era verificato riguardo alla Petizione relativa alla patologia "cisti di Tarlov", firmata anche da alcuni di noi, circa la quale la risposta della Commissione era stata "propositiva".
Non comprendiamo il cambiamento di rotta, nella sostanza elusivo nei confronti delle 3700 e più persone che, in assenza di risposte sul piano nazionale, hanno sottoscritto la Petizione. Numero che dovrebbe pesare nell' esame della Petizione come si sostiene nell' intervista di cui al link  http://www.erminiamazzoni.it/intervista-di-eu4-consumers-un-progetto-di-federconsumatori/
nella quale si afferma altresì che " La Commissione si fa carico della denuncia e diventa il promotore dell’interesse-cittadino nei confronti di tutte le istituzioni, siano esse europee che nazionali.
Noi offriamo tutela ai cittadini che non vengono ascoltati dalle autorità europee o nazionali."
Nell' auspicio che seguano approfondimenti, attendiamo verbali inerenti la formulazione della risposta.
Distinti saluti.
Per il Comitato “Diritti non regali per i malati rari”

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COMUNICATO STAMPA DEL 10/10/2012
Quante sono le Malattie Rare in attesa di riconoscimento da parte dello Stato Italiano? Nessuno sembra saperlo ….
Da più di un anno, il Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari” si è attivato per portare alla luce il drammatico problema dei malati rari non riconosciuti dal SSN italiano e per promuoverne una rapida risoluzione.
Il Comitato ha attuato iniziative sottoscritte da gruppi/associazioni (la Lettera Comune alle Regioni, la Petizione Europea e la recente Petizione ai Parlamentari), ed ha promosso la segnalazione individuale delle singole malattie rare alle istituzioni sanitarie da parte di associazioni /gruppi di riferimento.
Quest’ultima iniziativa anche nell’intento di ottenere una stima realistica dell’effettivo numero di malattie rare in attesa di riconoscimento e del conseguente numero di pazienti che ancora non hanno la garanzia dell’accesso alle cure essenziali per la malattia rara di cui sono portatori.
Attualmente nessuno è a conoscenza della reale dimensione di questo problema non esistendo un “elenco ufficiale delle malattie rare presenti sul territorio nazionale ma non riconosciute”.
Un gruppo di malattie rare, le famose “109”, segnalate tra il 2001 e il 2005 e giudicate “riconoscibili ed esentabili ai sensi del DM 279/01” dall’organo tecnico istituzionale allora preposto erano state incluse nel DPCM di revisione dei LEA dell’Aprile 2008, che però non è mai entrato in vigore.
Dopo il 2005 ad oggi, numerose altre malattie rare hanno presentato richiesta ufficiale di riconoscimento, o sono state segnalate dai Presidi Regionali Malattie Rare, anche in virtù del progresso biomedico e tecnologico. Ed in effetti alcune Regioni hanno ampliato i propri Elenchi Regionali delle Malattie Rare, creando in Italia una situazione a macchia di leopardo, con malattie rare riconosciute solo in alcune Regioni ma non in altre.
Complessivamente dunque le malattie rare in attesa di riconoscimento sono oggi ben più di 109, come abbiamo rilevato anche dalle segnalazioni inoltrate a seguito delle iniziative da noi promosse.
Il Decreto Legge proposto dal Ministro della Sanità Balduzzi, entrato in vigore il 14 settembre scorso, prevede che entro il 31 dicembre 2012 vengano ridefiniti i LEA ed aggiornati gli Elenchi delle Malattie Rare e Croniche, con l’inserimento di nuove malattie.
Tuttavia non vengono specificati i criteri in base ai quali l’ Elenco delle Malattie Rare sarà ridefinito/ampliato. In ogni caso, come è già stato da noi evidenziato, si tratta di nuovo di una soluzione parziale e non definitiva, in quanto basata ancora su un elenco statico di Malattie Rare riconosciute, che introdurrà necessariamente ulteriori discriminazioni tra le nuove malattie che vi entreranno e quelle che ne rimarranno ancora escluse.
In attesa quindi che si ponga mano ad una soluzione tecnica definitiva, secondo varie proposte avanzate da esperti illustri quale il Professor Dallapiccola http://www.pharmastar.it/index.html?pgnav=12&id=394 e dallo stesso Ministro Balduzzi (Elenco Dinamico http://www.youtube.com/watch?v=uZ9uWv_gBs8), e persino ipotizzate in uno dei molti disegni di legge sulle Malattie Rare presentati negli anni scorsi in Parlamento (proposta di legge 3904 presentata alla Camera il 25 novembre 2010 http://www.camera.it/camera/browse/995?sezione=documenti&tipoDoc=lavori_testo_pdl&idLegislatura=16&codice=16PDL0044080&back_to=http://www.camera.it/126?tab=2-e-leg=16-e-idDocumento=3904&sede=&tipo= ), il Comitato vuole offrire un contributo anche riguardo alla definizione dell’entità di dette malattie rare ancora in attesa di riconoscimento, nella convinzione che una puntuale quantificazione sia il primo passo per affrontare il problema in modo realistico ed efficace.
Come Comitato, invitiamo quindi tutte le associazioni/gruppi di riferimento interessate a presentare la richiesta ufficiale di riconoscimento (o di ripresentarla, qualora l’abbiano già fatto) per la propria malattia rara, utilizzando il format di segnalazione individuale da noi predisposto:
e seguendo le nostre istruzioni, basate sulla procedura indicata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Chiediamo inoltre che il Centro Nazionale Malattie Rare dia riscontro pubblico alle richieste ricevute, sia quelle degli anni passati sia quelle che riceverà grazie a questa nuova iniziativa del Comitato, predisponendo una sezione apposita sul proprio sito che riporti l’Elenco delle Malattie Rare in attesa di riconoscimento, aggiornato man mano arrivano le richieste, con il relativo numero di protocollo.
Siamo certi che questa sorta di censimento sia strumento imprescindibile per la comprensione del problema e per individuarne eque soluzioni.
Auspichiamo inoltre che la situazione delle malattie rare non riconosciute possa essere risolta al più presto in modo definitivo, adottando una procedura –da definirsi- per il riconoscimento di ogni nuova malattia rara non appena un paziente venga diagnosticato sul territorio nazionale da parte dei Presidi Regionali, andando a configurare un elenco dinamico in aggiornamento continuo.
Il Comitato proseguirà la propria azione in quest’ottica, con nuove iniziative e proposte.


COMUNICATO STAMPA DEL 18/03/2012
INVIO PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

Il Comitato “Diritti Non Regali per i Malati Rari” ha inviato la Petizione Europea - rivolta a focalizzare l’attenzione su tutte le Malattie Rare non ancora riconosciute in Italia – alla Commissione Europea Petizioni.

Le adesioni da parte di gruppi/pazienti/associazioni/sostenitori sono state 3724, un numero che asserisce quanto gravi siano le carenze riguardo al riconoscimento delle patologie rare e quanto sofferte siano le inadeguatezze patite dai pazienti portatori nei percorsi diagnostici, terapeutici ed assistenziali.

Percorsi talmente tortuosi – al proposito abbiamo parlato di “nomadismo diagnostico”- da penalizzare non solo il paziente ma pure il sistema sanitario nel suo insieme, a causa di reiterazioni di esami, mancanza di coordinamento, assenza di presa in carico che costringe paziente e familiari ad una qualità di vita border-line, che a sua volta si ripercuote negativamente sul piano lavorativo e dell’inserimento sociale, e aggrava sensibilmente gli esiti a lungo termine della malattia.
E a quanti sostengono che non esistono risorse per ampliare l’attuale Elenco delle Malattie Rare riconosciute ed esentate, desideriamo obiettare che la malasanità costa, sia al sistema sanitario che, in senso più lato, al sistema sociale.

L’Elenco attuale delle Malattie Rare, con il suo meccanismo farraginoso di codifica puntuale delle Malattie Rare incluse e di aggiornamento integrato nei LEA, si è di fatto trasformato in questi anni in un iniquo strumento di esclusione e di discriminazione, in pieno contrasto con il diritto alla cura sancito dalla Costituzione della Repubblica Italiana per tutti i suoi cittadini e con il principio di equità di accesso ai servizi ed alle prestazioni del SSN.

Constatiamo perciò con soddisfazione che, proprio in occasione della Quinta Giornata Internazionale delle Malattie Rare che si è celebrata lo scorso 29 febbraio, nuove idee e proposte sono nate in merito alla definizione di una procedura alternativa e più efficiente per il riconoscimento di tutte le Malattie Rare.
Una procedura che, diversamente dall’attuale, non costituisca uno strumento “ad excludendum”, eventualmente passibile anche di contenziosi in sede giurisdizionale, e che invece renda veloce e certa tanto la tutela quanto un ’adeguata presa in carico da parte del SSN di tutti i Malati Rari, indipendentemente dalla specifica malattia di cui sono affetti, sia essa una di quelle conosciute e trattate da più tempo oppure una malattia identificata più di recente, grazie al costante progredire delle conoscenze scientifiche e tecnologiche.

A questo proposito, il Ministro della Sanità Balduzzi ha infatti parlato di un Elenco Dinamico, nel corso della sua video-chat con i malati rari
http://www.lemalattierare.info/news/2012/02/videochat-con-il-ministro-della-sanita-renato-balduzzi, mentre il Professor Dallapiccola, responsabile di Orphanet Italia, ha ipotizzato che tutti i malati rari vengano trattati allo stesso modo nel momento in cui la loro patologia sia identificata quale rara da uno dei Centri Regionali di competenza

Auspichiamo quindi che l’iter decisionale di riforma dell’attuale meccanismo di riconoscimento delle Malattie Rare venga intrapreso in tempi rapidi e certi, da parte degli organi legislativi e governativi competenti, nazionali e regionali, sulla base di una loro reale volontà di farsi finalmente carico della risoluzione di questo grave problema che affligge e discrimina tanti malati rari non riconosciuti in Italia ormai da troppo tempo.



Da parte nostra continueranno le iniziative per far emergere tutte le malattie rare non riconosciute, dopo la Lettera Comune alle Regioni nel Marzo 2011
le successive segnalazioni individuali inviate a Regioni e Ministero e l’attuale Petizione Europea
https://docs.google.com/file/d/0B7cZRbvT0qvxeGtoOGk4ZDRUOHVMYVhIRTNpOEkzQQ/edit Tutte iniziative che finora hanno suscitato una certa risonanza anche sul piano mediatico, ma che sono state totalmente ignorate dalle Istituzioni competenti.

Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari

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COMUNICATO STAMPA DEL 15/02/2012

LA RACCOLTA FIRME PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE E' PROROGATA AL 29 FEBBRAIO 2012


Il Comitato “Diritti non regali per i Malati Rari”  ha stabilito di prorogare la raccolta firme per la
PETIZIONE EUROPEA PER LE MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE DALLO STATO ITALIANO al 29 febbraio.
Riteniamo infatti che detta Petizione - rivolta a sensibilizzare circa il problema delle molte patologie rare in attesa da anni di riconoscimento e riguardo alla discriminazione subita dai portatori delle medesime- possa giovarsi del clima di attenzione che di solito caratterizza il periodo immediatamente precedente la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Pertanto invitiamo ancora le associazioni  -molte delle quali hanno già dato un notevole contributo- ad attivarsi ancora per la raccolta adesioni, nelle forme e nei modi che riterrano più opportuni, anche tramite sottoscrizioni cartacee, da raccogliere anche nell’ambito delle manifestazioni da esse organizzate per la Giornata, purché venga rispettato il format:
https://docs.google.com/document/d/1clDrVANoyonJOcrAJEbSkvyxOE4xKX2YhW4mNuSoeGk/edit
Inoltre,  i gruppi/associazioni che hanno contatti fuori dall' Italia, possono chiedere a detti contatti di farsi sostenitori della Petizione, la quale può diventare un apripista per analoghe iniziative sul piano europeo da parte di altri paesi. Siamo convinti che alcuni problemi  possano  avere valenza  trasversale e sovranazionale.

Anche per dar fiato a questa prospettiva, abbiamo altresì  deciso che, dopo il 29 febbraio, la Petizione continuerà comunque a rimanere aperta alle adesioni, che, se saranno consistenti, potranno essere convogliate in un secondo invio Alla Commissione Petizioni.


Ringraziamo    quanti  hanno pubblicizzato  le nostre iniziative con articoli e  auspichiamo che si continui a farlo, perché la focalizzazione sul problema costituisce un primo passo davvero importante.

DIRITTI NON REGALI PER I MALATI RARI
dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/
http://www.facebook.com/#!/group.php?gid=285019897530
http://dirittinonregali.altervista.org/


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Ricordiamo che per raccogliere adesioni alla Petizione sono possibili due modalità:

1. invitando tutti i propri contatti a firmare on-line sul blog della Petizione (seguendo le istruzioni presenti sul blog) http://dirittinonregali.altervista.org
2. raccogliendo in proprio le adesioni nel modulo cartaceo (scaricabile dal link indicato) e poi inviando il modulo compilato all’indirizzo dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com


COMUNICATO STAMPA 29/01/2012

PETIZIONE EUROPEA PER TUTTE LE MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE DALLO STATO ITALIANO

Il comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari” promuove una Petizione Europea per tutte le Malattie Rare non ancora riconosciute dallo Stato Italiano e non esentate
Il  Comitato “Diritti Non Regali per i Malati Rari” ringrazia i gruppi/associazioni/pazienti/sostenitori che hanno aderito alla Petizione Europea volta  a focalizzare anche in ambito europeo l’attenzione  sul problema delle  malattie rare non ancora riconosciute dallo Stato Italiano.
Ecco una sintesi delle associazioni che  hanno aderito:
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/2012/01/aderiscono-alla-petizione-europea-per.html
Ricordiamo che si può aderire fino al 15 febbraio, ed invitiamo gruppi/associazioni a pubblicare la Petizione sui propri siti, sollecitando anche le adesioni dei propri singoli pazienti e sostenitori e, se possibile, facendosi promotori della raccolta firme – come alcuni già hanno fatto - da inviare poi in forma cumulativa ai nostri link e/o alla nostra casella mail: dirittinonregaliperimalatirari@gmail.com
Per questa raccolta firme in proprio, consigliamo di usare il modulo in formato Word scaricabile da questo link
https://docs.google.com/document/d/1clDrVANoyonJOcrAJEbSkvyxOE4xKX2YhW4mNuSoeGk/edit?pli=1
Infatti, il numero totale delle firme è importante ed ha un peso consistente dinanzi alla Commissione Europea per le Petizioni al fine di prendere in considerazione la nostra mozione.
Si può sottoscrivere anche la Petizione  on-line al seguente link:
http://dirittinonregali.altervista.org/
Constatiamo con soddisfazione che di recente in Senato e alla Camera nel giro di pochi giorni sono stati approvati due O.D.G. trasversali, anche con il contributo attivo del Ministro della Salute Balduzzi, che impegnano il Governo a provvedere  per tutte le malattie rare ancora in attesa di riconoscimento, superando il limite delle prime 109 che si sarebbero dovute recepire già da molti anni.
La nuova sensibilità, in ambito parlamentare, nasce anche dal lavoro di gruppi/associazioni che hanno più volte fatto presente che le malattie rare riconosciute come tali nella letteratura scientifica siano  ormai in    numero di gran lunga superiore a quelle sin qui recepite nell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare Esentate (Allegato 1 del DM 279/01) fermo al 2001, anche includendovi le prime 109.
Questa nuova sensibilità trova echi anche in ambito mediatico, cosa assai importante per dare visibilità alla causa che perseguiamo:
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/dicono-di-noi-rassegna-stampa-prova.html
Auspichiamo che, in futuro, i momenti di confronto con chi, come il Comitato “Diritti Non Regali per i Malati Rari”, ha sottolineato da tempo la necessità di focalizzare l’ attenzione su tutte le Malattie Rare in attesa di riconoscimento, promuovano  risultati concreti, anche sul piano di un rapido/certo riconoscimento delle patologie vie via emergenti.
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/
I promotori del Comitato:
Aimone Elsa, Botta Daniela, Mazzella Orfeo, Romano Luca, Vavassori Rosaria



COMUNICATO STAMPA 20/01/2012

 O.D.G rare approvato in Senato e Petizione europea


Il  Comitato Diritti Non Regali,  sulla scia delle  precedenti iniziative volte a focalizzare l’ attenzione  delle Istituzioni sul problema delle  malattie rare non ancora riconosciute, ha deciso di portare il problema medesimo dinanzi  alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo. Pertanto ha predisposto una Petizione al riguardo, aperta a  pazienti/associazioni/sostenitori  che desiderino aderire.
Si può sottoscrivere la Petizione  al seguente link:

http://dirittinonregali.altervista.org/

Constatiamo con soddisfazione che di recente in Senato è stato approvato un O.D.G. trasversale che impegna il Governo a provvedere  per tutte le malattie rare ancora in attesa di riconoscimento, superando il limite delle 109 che si sarebbero dovute recepire anni or sono.
La nuova sensibilità, in ambito parlamentare, nasce anche dal lavoro di gruppi/associazioni che hanno più volte fatto presente come le rare riconosciute nella letteratura scientifica siano  in    numero di gran lunga superiore a quelle sin qui recepite dal SSN, anche includendovi le eventuali 109.
Auspichiamo che, in futuro, i momenti di confronto con chi, come il Comitato DirittiNonRegali, ha sottolineato da tempo la necessità di focalizzare l’ attenzione su tutte le rare in attesa di riconoscimento, promuovano  risultati concreti, anche sul piano di un rapido/certo riconoscimento delle patologie vie via emergenti.

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/


I promotori del Comitato:
Aimone Elsa, Botta Daniela, Mazzella Orfeo,Romano Luca, Valvassori Rosaria


 COMUNICATO STAMPA 12/11/2011

PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE

Il Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari, sulla scia delle precedenti iniziative volte a focalizzare l’ attenzione delle Istituzioni sul problema delle malattie rare non ancora riconosciute, ha deciso di portare il problema medesimo dinanzi alla Commissione Petizioni del Parlamento europeo. Pertanto ha predisposto una Petizione al riguardo, aperta a pazienti/associazioni che desiderino aderire.


I promotori del Comitato:
Aimone Elsa, Botta Daniela, Mazzella Orfeo,Romano Luca, Valvassori Rosaria


COMUNICATO STAMPA 01/04/2011
Incontro 8 aprile a Salerno
In Campania, a Salerno dieci associazioni di malattie rare si riuniscono per affrontare il
tema dei diritti possibili a partire da una serie di diritti negati. Promotori dell'iniziativa Aip Campania
e Aismac Campania insieme al Comitato “Diritti Non Regali Per i Malati Rari”.
Una testimonianza dell'accresciuta capacità di fare rete delle associazioni di malattie rare ed insieme
la volontà di combattere per un comune obiettivo: il coinvolgimento permanente di tutti i livelli interessati
attorno ad un tavolo regionale per affrontare i problemi partendo dai bisogni concreti dei
malati nella regione di residenza.
Dalla Siringomielia alla sindrome di Tarlov all' Emiplegia alternante alla sindrome di Ondine e tante
altre storie di famiglie che si sentono abbandonate perché portatrici di patologie non riconosciute
nel Registro Nazionale Rare, non più aggiornato dal 2001. Si rivolgono dunque alle Regioni che
sono il primo interfaccia in materia di competenze socio-sanitarie perché siano loro garantiti i livelli
minimi ed essenziali di assistenza e presa in carico , peraltro garantiti per tutte le patologie comuni.
L'incontro segue l' iniziativa della Lettera Comune alle Regioni sottoscritta da decine di associazioni
di malattie rare cui hanno aderito oltre seimila firmatari. La Lettera Comune, che chiede alle
Regioni di riconoscere tutte le patologie rare non recepite nel Registro Nazionale, è stata promossa
dal costituendo Comitato “Diritti Non Regali Per i Malati Rari” che nasce per dare voce alle
patologie rare non ancora riconosciute dal SSN Le risposte alle famiglie, alle associazioni, hanno
sin qui ricalcato il solito ritornello circa l’ assenza di copertura finanziaria finalizzata alle malattie
rare. In realtà i fondi ci sono ma almeno nella nostra regione Campania, sembra giacciano inutilizzati
da anni. Alle risposte “burocratiche” si aggiunge la mancanza di informazione e la cronica assenza
di una rete reale di solidarietà percorribile e trasversale a tutti i policy makers regionali. Parte
dunque dalla Rete e da Facebook una massiccia organizzazione nazionale e regionale, come anche
vuole dimostrare questo incontro a Salerno, che rappresenta l'avvio di un modello di coinvolgimento
tra portatori d'interesse: i cosiddetti stakeholders per le malattie rare, ovvero i cittadini malati rari,
depositari di una particolare esperienza ed i cittadini comuni chiamati ad interessarsi di temi che
solo apparentemente non li coinvolgono, in quanto una sanità che funzioni giova a tutti. L’ iniziativa
della Lettera Comune diventerà permanente e si tenterà di promuovere altri momenti di incontro
diffusi sul territorio.
Eventi dai quali ci aspettiamo moltissimo a livello di sensibilizzazione/informazione , anche se
riteniamo che per cambiare realmente la prassi , occorra assumere un orizzonte valoriale “altro” ,
che non attiene solo al piano politico bensì soprattutto a quello delle responsabilità gestionali.
Un incontro per studiare soluzioni comuni efficienti per l'offerta di servizi ai cittadini malati rari e
non solo ad essi. Riducendo il nomadismo
diagnostico e coordinando aree di ricerca che attualmente si sovrappongono, è già possibile ottimizzare
i servizi, coniugando razionalizzazione ed efficacia.

clicca quì x IL PROGRAMMA


COMUNICATO STAMPA 21/02/2011 
Lettera comune alle Regioni per chiedere il riconoscimento delle Malattie Rare ancora non inserite nell’Allegato 1 del DM 279/01
Il Decreto Ministeriale N. 279/01 prevede importanti tutele per i malati rari, ma solo per quelli affetti dalle patologie rare recepite nell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare (Allegato 1 del Decreto stesso).
Dall’entrata in vigore del Decreto, nel 2001, fino ad oggi l’Elenco Nazionale non è mai stato aggiornato, né lo sarà a breve in quanto il provvedimento che lo contiene (Ridefinizione dei LEA, cioè dei livelli essenziali assistenza) è da tempo fermo presso il Ministero del Tesoro, che non ne ravvisa la copertura finanziaria.
Di conseguenza, moltissime patologie rare, note alla comunità scientifica, riconosciute da importanti organismi internazionali , più volte segnalate al Ministero della Salute nel corso degli ultimi dieci anni, e tante altre via via emergenti, non trovano riscontro nel sistema sanitario, e i malati che ne sono colpiti sono esclusi da assistenza socio-sanitaria specifica, adeguata alla patologia.
Sono oltre un centinaio le malattie rare ancora prive di riconoscimento. Questo comporta per i pazienti che ne sono affetti nomadismo diagnostico, assenza di presa in carico presso Centri di Riferimento che non esistono, mancanza di tutele sociali/assistenziali a scuola o sul lavoro. In una parola, detti pazienti subiscono una totale emarginazione rispetto a quanti hanno una patologia rara ma riconosciuta.
Alcuni gruppi/associazioni, constatando che il livello centrale è in fase di stallo e non è prevedibile lo sblocco della situazione, hanno perciò deciso di interfacciarsi con il livello regionale, potendo le Regioni, che non versino in situazioni di rientro di bilancio, riconoscere autonomamente ulteriori malattie rare rispetto a quelle incluse nell’Elenco Nazionale.
Alcune regioni (Piemonte, Toscana, Emilia Romagna…) già in passato si sono mosse in questa direzione, ampliando notevolmente i propri Elenchi Regionali delle Malattie Rare.
Da queste considerazioni è nata l’idea della Lettera comune da parte di vari gruppi/associazioni indirizzata alle Regioni, per chiedere l’inserimento nei propri Elenchi Regionali di tutte le Malattie Rare ancora non riconosciute a livello nazionale.
Per noi malati rari ancora non riconosciuti questa è l’ultima speranza di vedere rispettato il nostro diritto alla tutela della salute e di non subire discriminazioni solo perché colpiti da una malattia rara non inserita in un elenco.
Speriamo che, in occasione della Quarta Giornata Mondiale per le Malattie Rare, almeno le Regioni vorranno accogliere la nostra richiesta di riconoscimento.
Il livello centrale continua ad essere inamovibile da troppi anni: convegni , promesse in materia non mancano: sicuramente anche quest’anno si festeggerà la Giornata per le Malattie Rare (28 Febbraio 2011), con dispiego di mezzi e di proclami di buone intenzioni.
La concretezza è altra cosa e noi malati rari ancora non riconosciuti e discriminati non vorremmo rilevare anche stavolta, come purtroppo capita da tempo, che per noi non c’è nulla da festeggiare.

La lettera in questione è allegata a questo comunicato e reperibile  al seguente blog:
Associazioni e gruppi di malattie rare non riconosciute possono aderire alla “Lettera Alle Regioni”, segnalando la propria malattia rara per il riconoscimento, su questo stesso blog.

AISMAC per la Siringomielia - Orfeo Mazzella
Gruppo Tarlov-Italia per la Sindrome Cisti di Tarlov – Elsa Aimone,
A.I.S.Lo per Sindrome di Lowe – Annamaria Dinelli
A.I.S.EA Onlus per Emiplegia Alternante – Rosaria Vavassori
A.I.N.P.U. per la nevralgia al pudendo – Giannalinda Pasetto
A.I.S.I.C.C. Onlus per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita (Sindrome di Ondine) – Daniela Botta, Ivana Da Re
IPOHA per l’Eteroplasia Ossea Progressiva – Roberto Bufo
Fondazione La Nuova Speranza Onlus per la Glomerulosclerosi Focale – Luca e Pietro Romano
ASNIT onlus per la Sindrome Nefrosica Italia - Andrea Sciarcon
Allegato
Lettera alle Regioni per chiedere
il riconoscimento e l’attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale
per le Malattie Rare non ancora inserite nell'Allegato 1 del DM 279/01,
in modo uniforme su tutto il territorio nazionale

A: Governi regionali e assessorati regionali alla Sanità
PC: Ministero della Salute; Istituto Superiore di Sanità; Consulta Nazionale Malattie Rare; UNIAMO FIMR

Oggetto: Richiesta di riconoscimento e di attribuzione di un Codice di Esenzione Regionale per le Malattie Rare ancora non presenti nell’Allegato 1 del Decreto Ministeriale 279/01

Siamo un gruppo di persone facenti capo a svariati gruppi-associazioni di malattie rare/orfane non riconosciute a livello nazionale, non essendo ancora presenti nell’Allegato 1 del DM 279/01. Malattie Rare che sono più di un centinaio, alcune delle quali già riconosciute da alcune Regioni, 109 delle quali già con un Codice di Esenzione assegnato loro dal DPCM del Marzo 2008, mai entrato in vigore.
Da contatti con il Ministero della Salute abbiamo appreso che l’ Allegato 1 al DM 279/01 non può essere aggiornato se non contestualmente alla ridefinizione dei LEA, provvedimento al momento bloccato presso il Ministero del Tesoro.
Dalle sedi romane, ci è stata altresì confermata la possibilità per le Regioni, che non versino in situazione di rientro di bilancio, di riconoscere autonomamente ulteriori patologie rare rispetto a quelle inserite nell’ Allegato 1 al DM 279/2001, a prescindere dalla ridefinizione dei LEA.
Molte delle patologie rare in questione sono gravemente invalidanti, compromettono seriamente la qualità della vita sul piano psico-fisico e riducono drasticamente la sfera relazionale per pazienti e famigliari relegandoli in situazioni border line.
In assenza di riconoscimento, sono assenti protocolli diagnostici adeguati, cosa che costringe pazienti e familiari ad un nomadismo diagnostico che, non solo è devastante per chi già soffre, ma appesantisce i costi di sistema con duplicazione di esami, analisi spesso inutili, anche perché poi non esiste coordinamento d’insieme. Non solo, ma quando nell’ emergenza si è costretti al Pronto Soccorso, ognuno di noi deve portarsi al seguito la documentazione circa la propria patologia, in quanto gli operatori non possono essere al corrente di patologie rare che ufficialmente non esistono, anche se, per parecchie di esse, la letteratura scientifica e medica è ragguardevole, e sono già riconosciute da importanti organismi internazionali quali NORD (l’Organizzazione Americana per le Malattie Rare) o segnalate in ORPHANET, il Data Base Europeo per le Malattie Rare.
In assenza di riconoscimento, mancano altresì, per queste malattie rare, i Centri di riferimento, e gli stessi Centri Regionali di Coordinamento per le Malattie Rare hanno difficoltà a “prenderci in carico”, non sapendo verso quali reparti e verso quali specialisti dirottarci: in ogni luogo “della salute” siamo fuori posto, siamo sempre un po’ clandestini, e veniamo spesso liquidati con il solito ritornello che non rientriamo nella competenza del contesto.
Per ovvie ragioni, non disponiamo delle tutele sociali normalmente previste per i soggetti deboli a vario titolo, e quanti di noi ancora riescono a lavorare, non hanno lavori adeguati e non usufruiscono di congrua tutela per malattia e terapie. Alcuni hanno perso il lavoro, i più piccoli non riescono ad ottenere un insegnante di sostegno per un numero sufficiente di ore e un’adeguata assistenza scolastica.
Non abbiamo pensioni di invalidità, non abbiamo diritto ad ausili specifici, all’assistenza domiciliare, e i farmaci, quando sono disponibili in commercio, ce li paghiamo di tasca nostra, così come le terapie riabilitative e occupazionali.
Parecchi di noi non sono in grado di assorbire questi costi, pertanto sempre più spesso si verifica che la quantità-qualità di cura dipende dalle risorse economiche individuali, ciò che lede il diritto alla salute che viene sancito come universale ed indivisibile.
Ci rivolgiamo pertanto alla sensibilità delle Regioni, chiedendo loro innanzitutto una valutazione delle nostre patologie rare (molte delle quali già conosciute dai Centri di Coordinamento Regionali per le Malattie Rare e plurisegnalate anche a livello nazionale), ai fini del loro riconoscimento e assegnazione di un Codice di Esenzione Regionale, possibilmente in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.
Come gruppi e associazioni, saremo poi ben lieti di collaborare alla definizione dei protocolli di diagnosi, cura e assistenza per le nostre specifiche malattie, omogenei per tutti le Regioni, e all’individuazione dei Centri Specialistici di Riferimento regionali o anche sovra regionali.
Tra l’ altro, esiste uno svariato numero di patologie che presentano aree di sovrapposizione e correlazione, e che, se analizzate e studiate nel loro insieme, consentirebbero di ottimizzare le risorse, anche quelle per la ricerca ridotta sovente ad una parcellizzazione fuorviante, e di amplificarne la ricaduta sui pazienti.
Siamo consapevoli della criticità del momento sul piano finanziario, tuttavia una più adeguata/efficiente tutela di chi sta male, oltre a costituire un dovere istituzionale, riteniamo potrebbe generare risparmi diffusi, anche sul piano sociale ed assistenziale.
Pensiamo infine che il livello territoriale regionale sia il più idoneo per una risposta pertinente e tempestiva a bisogni emergenti cosa che, tra l’ altro, non potrebbe che giovare alla compliance verso le istituzioni di riferimento.
Nell’ALLEGATO a questa lettera sono elencate le malattie rare per le quali chiediamo il riconoscimento, con i riferimenti dei relativi organismi di rappresentanza dei pazienti.
A questa lettera faranno seguito, a breve giro di posta, le segnalazioni individuali di ogni malattia rara qui elencata da parte dei relativi organismi di rappresentanza, con tutti i dettagli medici e scientifici.

COMUNICATO STAMPA 11/06/2011

Oggetto: richiesta  di riconoscimento  di tutte  le  patologie rare non riconosciute.

Il 4 marzo  abbiamo inviato alle Regioni  la richiesta  di riconoscimento nei propri registri regionali rare  di tutte le patologie  non in  elenco nel D.M. 279/2001.
La nostra  richiesta   ha avuto l’ adesione  di  parecchi gruppi/associazioni, ed  è stata  sottoscritta  da  oltre 6400  malati rari non riconosciuti.
Dell’ iniziativa   hanno dato notizia  svariati mezzi di comunicazione:
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/dicono-di-noi-rassegna-stampa.html
http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/search/label/RASSEGNA%20STAMPA-INTERVISTE

Ad essa, sono seguite le segnalazioni della  propria singola patologia da parte  degli interessati.

Continuano intanto  a pervenirci adesioni e segnalazioni di patologie  via  via emergenti.
Per questo il Comitato  promotore, che si è costituito ufficialmente lo scorso 5 Giugno,   ha deciso  di rendere  l’iniziativa permanente, re-inviando  alle Regioni di quando in quando la richiesta  medesima aggiornata riguardo alle sottoscrizioni pervenute, ed  offrendo altresì alle nuove  associazioni e gruppi aderenti la possibilità di segnalare  la propria patologia rara  secondo il format da noi messo a punto.

Al momento, le Regioni  che hanno riscontrato e /o risposto alle  nostre segnalazioni  sono: Abruzzo, Calabria, Campania, Sicilia, Veneto.

Auspichiamo  che  a breve  termine altre Regioni vogliano  dimostrare la propria  sensibilità nei confronti  di un problema  non più eludibile, la cui esclusione dal novero delle priorità contribuisce a peggiorare la situazione di emarginazione di cittadini/pazienti  già  svantaggiati per essere afflitti  da  patologie rare spesso inguaribili e molto invalidanti.
Il contesto attuale, oltre a non garantire  la tutela  del diritto alla salute (art. 32, Cost.), ha dei costi di sistema corrosivi in quanto l’ iter  diagnostico è tortuoso, lunghissimo, con reiterazione di esami/prestazioni inconcludenti, secondo  un perverso nomadismo sanitario che non consente al paziente di essere posto in tempi rapidi  in una situazione  di gestione  corretta ed efficace della  malattia.

Speriamo dunque che le  istituzioni all’ uopo preposte, comprendano che la strada  realisticamente  percorribile  consta  nel coniugare  efficacia ed efficienza, riconoscendo in tempi rapidi ogni nuova malattia rara via via segnalata, al fine di offrire un  servizio anziché  un costoso  disservizio come oggi avviene.

Restiamo  a disposizione per approfondimenti.

Elsa Aimone, Daniela Botta, Orfeo Mazzella, Luca Romano, Rosaria Vavassori
Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari”

Campagna per le Malattie Rare non riconosciute
Diritti Non Regali per i Malati Rari






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