lunedì 24 febbraio 2014

Malattie rare non riconosciute: lettera inviata al ministro Lorenzin

Buongiorno ministro.
Abbiamo constatato che è stata riconfermata al Ministero della Salute. Speriamo  Lei possa por mano ad una nuova legge sulle malattie rare che metta  fine alle attuali discriminazioni  tra pazienti  più e meno rari e le eviti in futuro.
Per moltissimi malati rari -la stragrande maggioranza- la giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio, NON sarà un motivo per festeggiare alcunché, in quanto, oltreché malati, continuano a sentirsi  anche del tutto abbandonati dalle istituzioni che li dovrebbero tutelare: "stranieri e clandestini in ogni sede preposta alla salute", come più volte abbiamo scritto.
Sappiamo che sono in discussione svariate proposte di legge relative alle malattie rare ed al loro riconoscimento: tuttavia la maggior parte di tali proposte non affrontano quelli che, a nostro avviso, sono i punti cruciali, che ribadiamo nella lettera in allegato, che Le abbiamo già inviata e cui speriamo che, questa volta, voglia dare una risposta. Ne sintetizziamo i punti essenziali: -riconoscimento di TUTTE le Rare; -formulazione di un elenco DINAMICO che venga automaticamente aggiornato ogni qual volta i presidi regionali preposti segnalino il riscontro di una nuova rara, evitando così un elenco statico, ad excludendum. Per altro questa è la posizione più volte esposta  da autorevoli studiosi delle malattie rare, fra cui il  prof. Dellapiccola.
Quanto alle prevedibili obiezioni di carenza di risorse, facciamo ancora una volta notare che NON CURARE -oltre ledere diritti costituzionalmente protetti- comporta notevoli costi di sistema (analisi reiterate, mancanza di diagnosi, assenze dal lavoro o prestazioni scarsamente efficienti, ecc....). Di più: potrebbe anche comportare una  class action, con relative conseguenze.
Continuiamo a sentir parlare del riconoscimento di 109 nuove  patologie oppure di 180: ma è forse questo il punto?Ci auguriamo che anche Lei non desideri tracciare, ancora, uno spartiacque tra chi è dentro e chi è fuori , errore che si è commesso troppo a lungo e che ha portato al panorama attuale, discriminatorio per i pazienti, costoso e ingestibile per il sistema.
Auspichiamo dunque che, in occasione dell' ennesima giornata delle rare, Lei possa dare a tutti i malati rari non riconosciuti un barlume di speranza: almeno ci risponda. E tenga conto che, per gli eventuali tavoli tecnici, siamo disponibili.
Grazie dell' ascolto.
Comitato Diritti Non Regali
Elsa Aimone, Daniela Botta, , Orfeo Mazzella,  Luca Romano.

24 febbraio 2014

Invitiamo pertanto pazienti/gruppi/associazioni interessati a firmare la lettera, indicando la patologia da segnalare. Firme e segnalazioni saranno inviate al ministro Lorenzin.
http://dirittinonregali.altervista.org/lettera-al-ministro-della-salute-lorenzin-ottobre-2013/ 

PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE_16_03_2012_BLOG.pdf

LETTERA AL MINISTRO BALDUZZI