giovedì 3 novembre 2011
Diritti non Regali per i Malati Rari: PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOS...
Diritti non Regali per i Malati Rari: PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOS...: Il Comitato Diritti Non Regali, sulla scia delle precedenti iniziative volte a focalizzare l...
martedì 1 novembre 2011
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PETIZIONE EUROPEA MALATTIE RARE NON ANCORA RICONOSCIUTE
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Diritti
Non Regali per i Malati Rari
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8 commenti:
Mario Bolli ha detto...
La rarità di alcune malattie le rende poco "appetibili" per la pantagruelica fame di soldi delle case farmaceutiche. La ricerca non è, se non sporadicamente, finanziata dagli stati. L'Italia, non ostante l'Art. 3 della sua Costituzione, non brilla certo in finanziamenti alla ricerca. Forse la vedo in modo pessimistico, e spero ardentemente di sbagliarmi, spero, entro breve tempo, di essere smentito dai fatti.
11 novembre 2011 16:12
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Francesca ha detto...
Vorrei chiedere quale è il criterio con il quale certe patologie vengono inserite nella petizione ed altre no. La sindrome di sjogren non rientra nelle 109, i malati affetti da questa patologia hanno forse meno diritti??ed ancora francamente annoverare la firma di uniamo.org tra i sostenitori mi lascia esterrefatta perchè questa nasce come federazione dei malati rari di cui fa parte anche animass (associazione malati sindrome di sjogren) e mi sembra una mancanza di tutela nei confronti dell'associazione e soprattutto dei malati!!
16 novembre 2011 18:55
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Petizione per la patologia "Cisti di Tarlov", malattia rara purtroppo "orfana" in Italia, ma recentemente riconosciuta in Spagna. Grazie
sperando che sia di aiuto a tutte le malattie rare e non conosciute! Quali sono le malattie che vi occuperete? Enrica Coppa
Rispondo a quanti chiedono di quali patologie ci occuperemo.
Non siamo medici e non ci occupiamo di alcuna patologia in particolare.
Siamo un Comitato tecnico che, in generale, propone iniziative per il riconoscimento di TUTTE le malattie rare non ancora riconosciute.
Spetta al singolo portatore della patologia e/o al gruppo/associazione cui fa riferimento procedere ai passi necessari per segnalare la propria patologia al Ministero salute ed al Centro nazionale rare. A tale scopo, il Comitato ha predisposto un format per la segnalazione della propria patologia e le relative istruzioni. Si trovano nella lista qui a fianco.
Elsa AImone
anche io ho una malatia rara non riconosciuta e allora, cosa possiamo fare ,con i fogli per esenzione del tiket ,chi come me non puo pagare tutti gli analisi e visite e quanto altro. anche io chiedo che venga riconosciuta come malattia la sarcoidosi polmonare .grazie se qualcuno ci puo aiutare.silvia fontana
Anonimo ha detto...
lo so siamo diversi ma secondo me ce ne dobbiamo vantare
18 novembre 2011 16:25
commento spostato da amministratore
ciao a tutti stiamo cercando di organizzare una maratona tv per le malattie rare NON GENETICHE ( quelle affluiscono già a telethon) tutte le associazioni interessate sono pregate di contattare simba onlus ass.ne italiana behcet www.behcet.it all'indirizzo email info@behcet.it oppure alessandra.db@alice.it solo insieme possiamo ottenere qualcosa!!